Ein paar Worte zu beHinderungen

(Dieser Text ist nicht 100% identisch mit dem, was ich im Video sage, aber ungefähr.)

Ganz wichtig und gleich zu Beginn, nachdem mich gerade ein sehr lieber Mensch darauf hingewiesen hat (Danke! ❤ ): Ich schreibe und spreche mehrfach vom „Rumjammern“. Bitte bezieht das bloß nicht auf euch. Das ist zu 100% mein persönliches Ding  – ich selbst habe sehr sehr schnell den Eindruck, ich würde jammern, wenn ich sage, dass irgendwas nicht gut ist, das ist eben auch internalisierter Ableismus. Bei anderen Menschen werte ich das völlig anders und ich bin mir VOLL darüber im Klaren, dass mein Weg, mit so was umzugehen, auch echt nicht der beste ist. 🙂

Nachdem mich gerade häufiger Menschen fragen, was ich beruflich mache und auch aufgrund einer gestrigen Twitterdiskussion, möchte ich euch einen kleinen Einblick in mein Leben und meinen Tagesablauf geben – auch, wenn das erst einmal nicht so gut zu meinen sonstigen Themen zu passen scheint.

Mir geht es dabei nicht darum, herumzuopfern, sondern ich möchte versuchen, dazu beizutragen, eine Sensibilität dafür zu schaffen, dass beHinderungen nicht immer auf den ersten, zweiten oder dritten Blick sichtbar sind. Auch, wenn sie körperlich sind.

Also im Klartext: Ich bin nicht arbeitsfähig und werde das wohl auch niemals (100%) sein.

Nachdem sie den meisten Menschen nichts sagen, liste ich hier nicht eine Latte an Diagnosen auf, sondern beschreibe einfach stattdessen, wie es mir geht und wie mein Tag abläuft:
Egal, wie lange ich geschlafen habe; Ich bin immer gerädert nach dem Aufstehen und wache auch immer bereits mit Schmerzen auf – vergleichbar ist das am besten mit einem grippalen Infekt. Diese diffusen Schmerzen, die Erschöpfung und das Gefühl, nicht klar denken zu können/vernebelt zu sein. Das habe ich jeden Tag. Es ist nicht immer gleich stark, die Stärke wechselt auch im Tagesverlauf, es wird schubweise richtig schlecht und manchmal ist es auch vom einen auf den anderen Moment so extrem, dass ich meine gesamte Konzentrationskraft aufbringen muss, um zu begreifen, was ich überhaupt gerade in der Hand halte. Das liegt u.a. an einer Fehlfunktion der Mitochondrien.

Medikamente und auch diverse andere Substanzen wirken bei mir oft paradox, weil ich eine „umgekehrte Stressachse“ habe, meine Opioidrezeptoren nicht richtig funktionieren (fun fact: Ich werde deswegen auch von Marihuana weder high noch breit) und dafür meine Nozizeptoren (die, die für Schmerzen verantwortlich sind) viel zu gut. Überhaupt bin ich sehr empfänglich für Reize – egal, ob es um Geräusche, Gerüche oder Emotionen anderer Menschen geht, das kommt bei mir alles ziemlich ungefiltert an.
Das sind nur ein paar kleine Beispiele und nur ein Teil des Gesamtbilds.

Für meinen Alltag heißt es aber, dass ich mit meiner Energie echt extrem gut haushalten muss. (Apropos Haushalt: Es kommt schon vor, dass mich selbst Staubsaugen oder die Spülmaschine aufräumen echt körperlich erschöpft, selbst wenn ich sonst den ganzen Tag noch nichts getan habe.)
Ich muss Treffen mit Freund_innen ausreichend im Vorfeld planen und dann mindestens am Tag davor schon schauen, dass ich mich ausreichend ausruhe. Wenn ich irgendeinen Termin habe, ist mein Tag danach gelaufen und auch Spazierengehen mit dem Hund knockt mich erst einmal aus – von „normaler“ Müdigkeit bis totaler Erschöpfung mit Schüttelfrost ist da alles dabei.
Einfach mal etwas essen oder trinken gehen, ist wegen meiner ganzen Allergien und Unverträglichkeiten von Essen, aber auch Allergien gegenüber Umweltgiften nicht gerade einfach.
Ich bin sehr anfällig für Infekte – wenn andere eine leichte Erkältung haben, wird das bei mir eine Seitenstrangangina oder gleich Lungenentzündung und ich liege 2-3 Wochen wirklich flach.
Wie gesagt: Das sind nur ein paar wenige Beispiele, um einen kleinen Einblick in mein Leben zu geben und natürlich habe ich auch Phasen, in denen es mir vergleichsweise gut geht und ich körperlich zumindest vielleicht ¾ so funktionsfähig bin wie ein durchschnittlicher gesunder Mensch.
Das Ding an der Sache ist: Den Unterschied siehst du nicht. Wenn mich Menschen kennenlernen und das Thema dann mal aufkommt, kommt jedes Mal die gleiche Reaktion: „Was? Du? Echt? Krass. Aber du hast so eine positive Ausstrahlung!“ Das ist Fluch und Segen zugleich. Ich bin nicht der Typ, der gerne oder viel jammert und abgesehen davon auch generell positiv eingestellt, also freue ich mich natürlich darüber. Andererseits führt es aber auch dazu, dass Menschen das Ganze häufig nicht einordnen können. Wenn man mal wirklich sieht, wie beschissen es mir geht, ist es schon so weit, dass die Symptome, die ich im jeweiligen Moment habe, am absolut äußersten Punkt des Erträglichen sind. Ich weiß das. Trotzdem möchte ich aber nicht anfangen, ständig herumzujammern oder demonstrativ zu leiden, nur um mit meinen beHinderungen ernst genommen zu werden. Das mache ich übrigens auch nicht gegenüber den jeweiligen Ämtern, wenn’s zum Beispiel um meinen GdB geht. Es würde viele Dinge einfacher machen und Menschen die Angriffs- bzw. Projektionsfläche nehmen, die der Meinung sind, mit mir stimme etwas nicht, weil ich eben trotzdem wie ein Gummibärchen durch die Gegend hüpfe. Aber ich müsste mich dafür verraten und das möchte ich nicht.

Was ich also sagen möchte: Ich wünsche mir sehr, dass ein Bewusstsein auch in diesem Bereich entsteht. Dafür, dass man nicht sieht, wie sehr Menschen eingeschränkt sind oder nicht. Dafür, dass Menschen Bewältigungsmechanismen entwickeln, um sich in dieser Gesellschaft möglichst angepasst und unauffällig zu bewegen. Und dafür, dass der eigene persönliche Eindruck – ungeachtet der eigenen Empathiefähigkeit – NICHTS darüber aussagt, wie gut oder schlecht es anderen Menschen geht. Genauso wie es Menschen mit Schmerzen oder anderen Symptomen gibt, die sich irgendwie durch Schul- oder Arbeitstage schleppen, um dann zuhause zusammenzubrechen, gibt es depressive Menschen, die viel lachen, Menschen mit Autismus, die total empathisch sind, und so weiter. Das kann dich nerven und das kann dein Weltbild durcheinander bringen. Ist ok. Verstehe ich. Es rechtfertigt aber unter keinen Umständen, dir anzumaßen, über ihren Leidensdruck zu urteilen. Nö, auch nicht, wenn die Schwester der Cousine deines besten Freundes die gleiche beHinderung hat.
Wenn du was wissen willst, check ab, ob du Fragen dazu stellen darfst. Frag „Wie fühlt sich das für dich an?“, frag „Welche Schwierigkeiten hast du?“ oder „Woran hast du das gemerkt?“, aber geh verdammte Scheiße nochmal nicht daher und entscheide, dass es nicht sein darf, nur, damit du dein so schön zurecht gezimmertes Weltbild behalten kannst. Und das gilt selbstverständlich nicht nur für beHinderungen, sondern auch für alle anderen Themen, die sich dir nicht auf Anhieb erschließen  – wie zum Beispiel die Geschlechtsidentität fremder Menschen. Irgendwelche Urteile in der Richtung sagen nämlich nichts über deinen „Superdurchblick“ aus, sondern nur über deine soziale Kompetenz.

 

Schau auch gerne mal auf http://www.be-hindernisse.org vorbei!


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26 Kommentare zu „Ein paar Worte zu beHinderungen

  1. Ich schätze Deine Kommentare immer und habe nun etwas von Dir gelesen und gesehen, das mich ein wenig sprachlos macht.

    Nein, ich kann nicht im geringsten nachempfinden, was du erlebst, aber du vermittelst ein sehr mitfühlbares Bild davon.

    Der letzte Absatz hat mich förmlich umgehauen.

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  2. Und jetzt ein Kommentar, zu dir und nicht zu deinem Eintrag: du hast einen herrlichen Humor, ein tiefgreifendes Mitgefühl (Empathie XXL) und vor allem eine Fähigkeit, die man heutzutage selten findet: du hast Gedanken, die du vermittelst.

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  3. Mich würde, wenn es dir nicht zu nahe geht, doch interessieren, was denn der Grund z. B. für das „Benebelt“-Gefühl ist. Ich kenne das z. B. aus meiner depressiven Phase nach der ersten Schwangerschaft und war immer total fertig, wenn das so „plötzlich“ auftrat.

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    1. Es gibt dafür wohl mehrere Ursachen. Zum einen liegt’s an dieser Mitochondriensache – da ist der Laktatspiegel dann dauerhaft recht hoch – und dann auch an der generell erniedrigten Reizschwelle, die eben dafür sorgt, dass im Gehirn so viel ankommt, dass es da so was wie ’nen Overload gibt.
      Zusätzlich liegt’s unter Umständen auch noch an der Chemikaliensensitivität – nach Friseurbesuchen geht’s mir meistens auch gar nicht gut und ein paar Allergien wurden da halt auch getestet und bestätigt.

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  4. In einer Gesellschaft, wo ein Handicap/eine Einschränkung/eine Behinderung/ein GdB immer noch etwas von einem Stigma hat, damit an die Öffentlichkeit zu gehen zeugt von Mut, meinen Respekt hast Du.
    Ich habe auch einen GdB, das wissen aber nur die engsten Freunde und Kollegen, was genau, da man mir das, wie bei Dir, nicht ansieht.
    Als Jugendlicher hatte ich die Erfahrung sammeln dürfen, dass mich „Freunde“ im Stich ließen, als sie den Hintergrund erfahren hatten.

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  5. Einfach ein toller Beitrag, und ja es wäre wünschenswert wenn die Leute sich da mal ein bisschen ein Kopp machen würden, ich erlebe oft ein Abwinken und nicht ernst nehmen, und das führt wiederum dazu das ich mich dort dann mehr zurückziehe. Und die andere Seite ist eben nicht nur über das Beschwerlich ebeurteilt werden zu wollen, weshalb ich lange über vieles gar nicht geredet habe. Ein tolles, wichtiges und gutes Video. Merci

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  6. Danke für die Hinweise, die ich erst heute lesen konnte. Ich wünsche dir dass du auf mehr Verständnis triffst. Find ich ein interessantes Thema: Unsichtbarkeit von BeHinderungen, egal ob physische oder psychische. Da ich deine Diagnosen nicht kenne und das ha auch völlig irrelevant ist, so möchte ich auch fragen ob du dich (unabhängig von deinen anderen Geschichten) mit dem Thema Hochsensitivität auch auseinandersesetzt hast? Kleinen Beitrag dazu findest du in meinem Blog. HSP kann auch mit Reizempfindlichkeit und Unverträglichkeiten einhergehen, aber auch hohe Empathiefähigkeit und Erschöpfung nach Sozialkontakten („Empathiestress“, Hohe Wahnehmungsfähigkeit der Umgebung und Stimmungen etc) einhergehen kann.
    Liebe Grüße, Evan Julian

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  7. Hi! Wirklich eine tolle, nachvollziehbare Erklärung. Eine Frage: warum schreibst du immer BeHinderung? Das hat doch sicher eine besondere Bedeutung.
    Ich mag deinen Humor! Behalte ihn bei 😉
    Annika

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    1. Danke! 🙂 ❤
      Ich gehe vom sozialen Modell von beHinderung aus – um den Fokus darauf zu legen, dass das Problem ein gesellschaftliches und kein individuelles ist, schreibe ich das Wort so. 🙂
      Kurz erklärt ist das zum Beispiel hier – da hab ich das auch das erste Mal so gelesen und übernommen: http://feministisch-sprachhandeln.org/glossar/ (gleich ganz oben unter dem ersten Punkt) oder ausführlicher auch hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Soziales_Modell_von_Behinderung

      Ash

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