Die Hoffnung stirbt zuletzt.

 

Blog-Eintrag zum Anhören: 

Eines der schwierigsten Dinge am Chronisch-Krank/beHindert-Sein ist für mich, einen Mittelweg zwischen Hoffnung und Resignation zu finden. Das wäre vermutlich sowieso schon alles andere als einfach, auch ganz ohne Input von anderen Menschen dazu. Dieser Input kommt aber ständig und erschwert die Sache extrem. Ratschläge wie: „Mach doch mal Yoga“, „Hast du schon Diät XYZ ausprobiert?“, „Geh doch mal mehr an die frische Luft.“ und ähnlicher – oft sehr übergriffiger – Schmu, den ich (und andere chronisch Kranke) regelmäßig höre mag zwar gut gemeint sein, hat aber dennoch keine angenehme Wirkung. Er ist nicht nur deswegen anstrengend, weil oft ein zutiefst ableistisches „Funktionier doch bitte!“ mitschwingt, sondern weil er mich immer wieder auf mich und meine Perspektivlosigkeit zurückwirft. Auf die Erkenntnis, dass viele Leute auch nach 100 Erklärungen immer noch denken, ich müsse doch nur Handlung X ausführen und wäre dann plötzlich gesund™ – darauf, wie wenig sie von meiner Lebensrealität verstehen. Auf die Einsamkeit, die das mit sich bringt. Auf die Tatsache, dass all diese Dinge, die „normale ™“ Menschen tun können, um sich wohler zu fühlen, bei mir eben keinen Effekt haben. Er führt mir alle erfolglosen Versuche, etwas zu verbessern,  noch einmal vor Augen – und du kannst wirklich davon ausgehen, dass die meisten chronisch kranken Menschen bereits sehr sehr sehr viel in der Richtung hinter sich haben und dass die Dinge, die dir als erstes einfallen, auch die sind, die sie selbst zuerst ausprobiert haben.
Jede medizinische Fachperson hat eine neue Idee, was noch versucht werden könnte und jedes Mal keimt neue Hoffnung auf, irgendwann doch etwas mehr leben als nur durchhalten zu können.
Ich versuche, keine allzu hohen Erwartungen in neue Ansätze mehr zu haben – doch das nimmt der Enttäuschung, wenn nach mehreren Monaten anstrengender Behandlung keine Besserung oder sogar eine Verschlechterung eintritt, trotzdem nicht ihre Wucht.
Und diese Ratschläge, die da oft so kommen, lösen all diese gerade aufgezählten Dinge aus. Frustration, Enttäuschung, manchmal auch Wut. Meistens nicht über die Person, die sie bringt, sondern vielmehr auf die Welt, das Leben, die Ausweglosigkeit.  Nicht jedes Mal gleich stark, aber immer ein bisschen.

Ja, es ist oft schwierig, eine unangenehme Situationsbeschreibung einfach so stehen zu lassen. Ich kenne selbst den Impuls, etwas Hilfreiches sagen zu wollen und verstehe den Wunsch, eine Lösung zu finden. Vielleicht nicht einmal so sehr wegen mir, sondern weil die Vorstellung, mal selbst betroffen zu sein, dann auch gleich weniger bedrohlich wird. Mir erschließt sich jedes leicht trotzige „Aber da muss es doch etwas geben, das hilft!“, weil Perspektivlosigkeit so schwer auszuhalten ist. Aber sie ist es für mich noch viel mehr als für dich.
Deswegen gib bitte nicht irgendeinen 0815-Tipp, sondern frag mich und andere Betroffene lieber: „Wie kann ich dich unterstützen?“, „Was würde dir momentan helfen?“ oder „Was brauchst du gerade?“.
Das kann manchmal tatsächlich auch eine neue Idee, frische Hoffnung, ein Plan sein.
Wenn du Leute kennst, die wen zum Übersetzen (DE-E, E-DE), Korrigieren (Rechtschreibung/diskriminierende Sprache), Schreiben (auch Transkribieren) oder Sprechen brauchen, ist das für mich zum Beispiel ein wertvoller Tipp.
Aber sehr viel häufiger als konkrete Ratschläge sind es warme Worte wie „Du bist wertvoll.“, „Du musst nicht funktionieren.“, „Ich sehe dich.“ oder auch schlicht DANKE. Wertschätzung, die in dieser auf Leistung ausgerichteten Gesellschaft sowieso oft zu kurz kommt und die Leuten, die nicht „normal“™ funktionieren und eventuell auch ohne Lohnarbeit sind, noch deutlich seltener signalisiert wird. DAS ist, was den größten Unterschied macht.

P.S.: Leseempfehlung hierzu: Die #beHindernisse-Tweets zum Thema „Zwischenmenschliches“.

 



Wie du vielleicht weißt, kann ich aufgrund meiner beHinderungen keiner „normalen“ Erwerbstätigkeit nachgehen und mich hier und in sozialen Netzwerken aktivistisch zu betätigen, ist quasi mein Job. Falls dir gefällt, was ich mache, und du mich und den Vierbeiner mit einem kleinen Betrag unterstützen möchtest, kannst du das zum Beispiel  über meinen Amazon-Wunschzettel, über Gynny oder über Patreon:-) Danke dir sehr! ❤

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12 Kommentare zu „Die Hoffnung stirbt zuletzt.

  1. Ich persönlich empfinde eine Bestätigung als „gute“ Antwort. „Ich sehe dich“ oder auch ein „Ja, das muss scheiße sein“. Was ich absolut unmöglich finde, ist, wenn Leute die Situation auf sich beziehen „Ich könnte das ja nicht“ und dergleichen.

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    1. Ja – auch, weil es ja einfach mal nicht so ist, als hätte uns irgendwer vorher gefragt (es sei denn, man glaubt daran, dass Seelen sich so was vor ihrer Inkarnation aussuchen, aber das tun die Leute, die das sagen, ja im Normalfall nicht :D). Ich überlege manchmal, ob ich als Reaktion fragen soll, ob die Person mir gerade sagt, dass sie sich an meiner Stelle umbringen würde oder was die Aussage genau sein soll, aber mach’s natürlich nie.

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  2. Vielleicht nicht einmal so sehr wegen mir, sondern weil die Vorstellung, mal selbst betroffen zu sein, dann auch gleich weniger bedrohlich wird.

    THIS. Ich glaube, das ist überhaupt DER Grund, warum solche Rat-Schläge gegeben werden. Bedeutet es doch: „Wenn ich diese Krankheit / Behinderung / Einschränkung hätte, könnte ich das ganz einfach lösen, indem …“ – und deshalb muß das bei der angesprochenen Person doch auch funktionieren, und wenn sie das nicht will, will sie „wohl gar nicht gesund werden“ (häufig gehört, auch von Ärzten).

    Ich glaube, daß es bei solchen 0815-Rat-Schlägen gar nicht primär um die betroffene Person geht, sondern um die, die den Rat-Schlag gibt. Diese Leute versuchen sich irgendwie einzureden, daß es sie entweder sowieso nicht treffen wird (weil sie ja immer alles richtig machen), oder wenn, daß sie dann ganz bestimmt wüßten, wie sie sich selbst helfen können, ohne andere zu nerven.

    Die, die wirklich helfen wollen, verteilen keine Rat-Schläge, sondern, wie Du richtig sagst, fragen, wie sie helfen können.

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  3. Mir passiert das leider auch immer wieder das ich Tips habe, auch weil mir selbst immer wieder mal etwas geholfen hat, eine zeitlang. Ich denke es ist auch Anteilnahme, weil man dem anderen wünscht das es ihm besser geht. Und auch ist so unsichtbares krnak sein so schwer zu greifen. Krieg ich oft gesagt..eben das man nicht krank aussieht usw. … und viele können nicht nachvollziehen was das heißt chronisch krank zu sein.
    Und ja ich verstehe Dich sehr gutdas das für einen Selbst echt doof ist und sogar zusätzlich belastend. Liebe Grüße

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  4. Danke liebe_r Ash, ich kann Dir nur zustimmen! So Sprüche wie mit dem versetzten Berg sind mehr als kontraproduktiv, denn sie geben Dir die „Schuld“ für fehlende Erfolge. Ich bewundere Deine klaren Worte und Deine Geduld!

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    1. Hi Wheelie,

      tut mir leid, dass ich jetzt erst antworte, die letzten Wochen waren hier nicht so gut. :-S
      Du bist ja lieb! Ich danke dir sehr für die Nominierung! ❤
      Ich möchte da (gerade) nicht mitmachen, aber ich verlinke dich auf jeden Fall im nächsten Blog-Eintrag. 🙂

      Hab ein schönes Wochenende!

      Ash

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  5. Hallo Ash,
    ich habe vor ca. 2 Stunden dein Blog entdeckt, eigentlich wollte ich schon längst was essen. Ich finde, du schreibst sehr gut und die Themen sind so verdammt wichtig. Deshalb danke!!

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